中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。考虑到，9月28日，福建福州，游客在南后街观看巧克力制作的艺术品。国庆临近，福州古街区游客渐多。中新社记者 王东明 摄9月28日，福建福州，游客在南后街观看巧克力制作的艺术品。国庆临近，福州古街区游客渐多。中新社记者 王东明 摄9月28日，福建福州，游客在南后街购买手工艺品。国庆临近，福州古街区游客渐多。中新社记者 王东明 摄9月28日，福建福州，街头艺人在南后街作画。国庆临近，福州古街区游客渐多。中新社...。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。特别是，中新网约翰内斯堡9月29日电 马塞卢消息：当地时间9月27日，中国（湖北）第19批援莱索托医疗队在首都马塞卢地区举办义诊活动，为当地居民提供健康咨询、疾病诊断和特色治疗。据统计，此次义诊共接诊患者136人次，发放药品125份。--> 义诊内容涵盖了内科、外科、骨科、妇产科、针灸科等临床科室，还得到非洲中医及针灸学会中医团队的助力。援莱索托医疗队队长吴辉表示，本次义诊是医疗队践行“不畏艰苦、甘于奉...。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。以免，中新社北京9月27日电 (记者 马帅莎)记者从中国国家航天局获悉，9月27日3时28分，中国在酒泉卫星发射中心用长征四号丙运载火箭成功发射风云三号08星，卫星顺利进入预定轨道，发射任务取得圆满成功。9月27日3时28分，中国在酒泉卫星发射中心使用长征四号丙运载火箭，成功将风云三号08星发射升空，卫星顺利进入预定轨道，发射任务获得圆满成功。郝裕彤 摄 风云三号08星是国家民用空间基础设施中长期发展...。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
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